前回のLIC STORYに引き続き、今回も患者様のお役に立つ情報として、LIC　STORYを発信したします。

厳しい症状を抱えるALS患者さんにとって、情報は心強い武器となります。「ALSが疑われるけど、この検査で本当に分かるのか？」「受け入れてくれる入所施設はあるの？」「行政はどこまで支援してくれるの？」など、必要な情報を手早く入手してリハビリ生活に役立てることが望ましいと言えます。今回は、検査方法からALS患者さんの支援団体に関することまで、有益と思われる情報を幅広く取りあげますので、ぜひ参考にしてください。

ALS検査と診断

筋力低下などの症状がALSによるものか、それとも他の疾患によるものかを調べるために、必要に応じてさまざまな検査が実施されます。

ALSの検査方法

頭部MRI・脊髄MRI

MRI（脳の画像診断）によって、脳梗塞・脳出血・腫瘍・頚椎症など筋力低下を招く症状の有無を検査します。ALSであれば、これらの異常はほとんど認められません。

針筋電図

筋肉に針を刺す検査を通して、筋肉を支配する神経の状況を精査します。神経原性変化や脱神経所見などが認められれば、ALSと診断される可能性が高くなります。

末梢神経電動速度

電気刺激を加えて末梢神経の状態を調べる検査です。通常、ALSでは末梢神経に障がいは見られません。

髄液検査

脳や脊髄周辺から採取した髄液を精査する方法です。腰部に針を刺して行います。通常、ALSでは髄液に異常は見られません。

血液検査

血液から筋力低下を招く因子を調べ、ALSの可能性を探る検査です。

ALSの診断を行うのは神経内科

ALSの確定診断は、神経内科で行われます。初期症状の特徴から、初診は内科や整形外科を受診される方が多いのですが、ALSであれば神経内科以外の検査・診断で原因を特定するのは難しいと言えます。

日本神経学会が発行する『筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン2013』によると、ALSの診断方法は、大きく分けて「上位および下位運動ニューロン障がいの存在」「進行性の経過」「除外診断」の3つです。現状において、ALS確定診断に結びつく診断マーカーは存在しないため、上記でご紹介したさまざまな検査と臨床所見を総合して診断します。

ALS患者さんを受け入れてくれる施設について>

近年、ALS患者の増加に伴い、以前と比べてALS介護・治療に対応できる施設は探しやすくなりました。それでも、介護施設全体を見るとALS患者さんを介護できる施設の割合はまだ低いと言うのが現状です。

ALSは、次第に筋力が衰える病気で、症状の進行に伴い、胃ろうや排痰、人工呼吸機器の取り付けなど、専門的な看護措置が必要となります。そのため、人員体制が整い、医療設備も充実している介護施設への入居が望ましいと言えます。

一般的には、24時間看護師が常駐している施設や、医療機関との連携がしっかりしている老人ホームなどがALS患者さんを受け入れています。受け入れ可能施設を検索できるサイトなどを活用しながら、なるべく早い段階で条件に合う施設を見つけることが大切です。

在宅サービスや介護住宅改修の保障について

在宅サービスについて

ALSと診断されたら、さまざまな福祉サービスを利用するための手続きが必要となります。在宅の介護サービスを希望する場合、主治医・保健師・福祉事務所などに相談し、身体障がい者手帳を申請することになります。

利用可能なサービスの内容は、障がいの度合いや年齢によって異なります。ALSによる障がいのうち、障がい者給付の対象となるものは、「音声・言語機能または咀嚼の障がい」「上肢・下肢・体幹機能の障がい」「呼吸機能障がい」です。障がいの程度によって1級から6級に区分され、症状が進めばそれに応じて級数の見直しが図られます。

また40歳以上の方は、介護保険との併用が可能です。40歳以上の方で身体障がい者手帳を交付されたら、介護保険では利用できないサービスを障がい者総合支援法によって補完することができます。

お住まいの都道府県または市区町村によっては、自治体独自のサービスを提供するところもあります。身体障がい者手帳の申請条件を満たさない場合は、在宅サービスを受けられないか福祉課窓口で相談してください。

住宅改修について

身体障がい者手帳の取得では、次のような福祉サービスが受けられます。

●税金の減免措置

●公共交通機関や航空運賃、高速道路などの割り引き

●福祉用具の補助

●ホームヘルパーサービス

バリアフリーやスロープの設置など、介護住宅の改修費用については、自治体によって補助が受けられるところもあります。市区町村の福祉課に問い合わせてみてください。

40歳以上を対象とする介護保険サービスの中には、住宅改修（利用限度額20万円）も含まれます。市区町村の介護保険窓口に申請し、ケアマネージャーが作成するケアプランの内容に沿うかたちでの利用となります。

ALS患者さんやそのご家族を支援する団体について

日本ALS協会とは、ALS患者さんやそのご家族をはじめ、医療従事者、介護関係者、自治体職員、研究者、一般市民が加入する非営利団体です。1986年の設立以来、「患者が安心して療養できる医療・福祉の確立」「病気の原因究明・治療法の確立」を主な目的にさまざまな活動に取り組んでいます。

日本ALS協会への入会条件などは特になく、どなたでも入会できる仕組みです。同協会に入会すると必要な情報が入手しやすくなったり、同じ悩みを持つ患者さんたちとつながりが持てたり、さまざまなメリットがあるため、患者さんやご家族の方が入会し、運営や活動に積極的に関わるケースも少なくありません。

【入会の主なメリット】

●ALSに関する研究・治療法、あるいは医療制度など、有益な情報が手早く入手できる

●全国に都道府県支部があるため、支部主催の交流会を通して他の患者さんやご家族とつながりを持てる

●経済的支援を中心に、ALS症状とともに生きるためのさまざまなサポートが受けられる

まとめ

ALSは進行性の難病であり、発症すれば四肢や呼吸筋の低下は避けられません。ALSと診断された場合、もしくは症状が疑われる場合、検査方法や入所施設、行政の福祉サービスなど、有益な情報をいかにスムーズに入手するかが大切となります。そのための手段のひとつとして、日本ALS協会をはじめとする支援団体への入会がありますので、患者・家族間ネットワークをうまく生かして、必要情報の確保と早めの行動につなげてください。